はじめまして、
知的障害のある息子を持つ 家元です

はじめまして、家元です

初めまして、『家元』ことスギウラナオキです。22歳になる知的障害者の息子がいます。

家元というのはもちろんニックネーム。

僕が以前歌舞伎役者をやっていたことを知った友達が、

『歌舞伎よく分かんないけど、今日から”家元”って呼ぶから。』と宣言。

それがすっかり定着してしまいました。

数年前まではファイナンシャルプランナーの資格をとって、ソニー生命で保険を販売。

その後いろいろあってw 今はフレンチレストランのソムリエ兼支配人をやっています。

このサイトを立ち上げた理由

『障害者の親の子育ては一生終わらない!』

子どもを一人前にするのは大変です。並大抵のことではありません。

ただ、”普通の子”であれば、高校・専門学校・大学を卒業して就職すれば子育ては一旦終了です。

ところが知的障害者の子の場合、まず普通の就職はできません。

つまり自分の食い扶持を自分で稼ぐことが極めて難しいのです。

それだけではありません。うちの子で言えば、22歳になる今も日常生活の様々なことに介助が必要です。

例えば

  • お湯を入れるだけのカップ麺は作れるが、ガスを使う袋麺などは作ることができない。
  • 一人でお風呂に入ることにチャレンジはするが、泡だらけで出てくるw
  • 自動販売機でジュースを買うことくらいはできるが、計算ができないのでお店での買い物は無理。
  • 一人で電車やバスなどの公共交通機関に乗るのは難しい。
  • 休日も一人では出かけられないので、常に親と一緒に外出。

他にもたくさんありますが、幼稚園の年長さんくらいと考えていただければいいと思います(身長183cmですがw)。

そして少しずつできることが増えてはいますが、基本的にこのまま年を取っていきます。

つまり知的障害者を持つ親の子育ては、一生終わらないのです。

この子を残しては死んでも死にきれない

そんな知的障害者の子供を残しては、死んでも死にきれない!というのが親の心の叫びです。

でも親はどんどん年老いていきます。いつか子供の面倒も見れなくなるでしょう。

そしてほぼ確実に先に旅立ちます。

だから下を向いて泣いてはいられないのです。

役に立った勉強会

息子が特別支援学校の高等部の時に”おやじの力”という父親の会がありました。

その会で、『知的障害者の子を持つ親の生活設計』という趣旨で勉強会を開いたのです。

発起人は当時ソニー生命に努めており、ファイナンシャルプランナーの資格も持っていた僕。

成年後見人制度やどうやってお金を残したらいいのかなど、知らないことも多く、かなり勉強になりました。

老後を迎える前にもう一度考えたい 残される子供の事

ただ高等部を卒業し、オヤジの力の活動にも参加しなくなり、勉強会もそれっきりになってしまいました。

しかし最近老後が近くなってきて(現在52歳です)、いよいよ将来一人で生きていかなくてはならない息子の将来を考えなければならない時が来たと感じています。

子供と共に将来を楽しむための情報交換の場でありたい

そこでこのサイトを立ち上げ、自分の知っている情報を公開したうえで他の親御さんとの情報交換ができればと考えました。

もちろん一般の親御さんとも共通する悩みを語り合うこともできるでしょう。

皆さんの智恵、情報がたよりです。よろしくお願いいたします。

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